Cuidando da Família

Encontrar o apoio do cuidador e tornar o cuidado mais recompensador

Como cuidador familiar de um pai, filho, cônjuge ou outro parente doente, é provável que você enfrente uma série de novas responsabilidades, muitas das quais não são familiares ou intimidadoras. Às vezes, você pode se sentir sobrecarregado e sozinho. Mas, apesar de seus desafios, o cuidado também pode ser extremamente recompensador. E há muitas maneiras de tornar o processo de cuidado mais fácil e prazeroso para você e para o seu ente querido. Essas dicas podem ajudá-lo a obter o apoio de que você precisa enquanto cuida de alguém que você ama de forma a beneficiar você.

O que é cuidado familiar?

À medida que as expectativas de vida aumentam, os tratamentos médicos avançam e um número crescente de pessoas vive com doenças crônicas e deficiências, mais e mais de nós nos encontramos cuidando de um ente querido em casa. Se você está cuidando de um pai que está envelhecendo, um cônjuge deficiente ou cuidando de uma criança com uma doença física ou mental, cuidar de um membro da família em necessidade é um ato de bondade, amor e lealdade. Dia após dia, você presenteia seu ente querido com seu cuidado e atenção, melhorando sua qualidade de vida, mesmo que seja incapaz de expressar sua gratidão.

Independentemente de suas circunstâncias particulares, ser um cuidador familiar é um papel desafiador e provável que você não tenha sido treinado para realizar. E como muitos cuidadores familiares, você provavelmente nunca previu essa situação. No entanto, você não precisa ser um especialista em enfermagem, um super-herói ou um santo para ser um bom cuidador familiar. Com a ajuda e o apoio certos, você pode ser um cuidador eficiente e amoroso sem ter que se sacrificar no processo. E isso pode tornar o cuidado familiar uma experiência mais gratificante - tanto para você como para o seu ente querido.

Novo no cuidado familiar?

Aprenda o máximo que puder sobre a doença ou deficiência de seu familiar e como cuidar dela. Quanto mais você souber, menos ansiedade você sentirá sobre seu novo papel e mais eficaz será.

Procure outros cuidadores. Isso ajuda a saber que você não está sozinho. É reconfortante dar e receber apoio de outras pessoas que entendem exatamente o que você está passando.

Confie nos seus instintos. Lembre-se, você conhece melhor o seu familiar. Não ignore o que os médicos e especialistas lhe dizem, mas ouça o seu instinto também.

Incentive a independência do seu amado. Cuidar não significa fazer tudo pelo seu amado. Esteja aberto a tecnologias e estratégias que permitam que seu membro da família permaneça o mais independente possível.

Conheça seus limites. Seja realista sobre quanto do seu tempo e de si mesmo você pode dar. Estabeleça limites claros e comunique esses limites a médicos, familiares e outras pessoas envolvidas.

Dica de cuidado familiar 1: aceite seus sentimentos

Cuidar pode desencadear uma série de emoções difíceis, incluindo raiva, medo, ressentimento, culpa, desamparo e tristeza. É importante reconhecer e aceitar o que você está sentindo, tanto bom quanto ruim. Não se preocupe com suas dúvidas e dúvidas. Ter esses sentimentos não significa que você não ama seu membro da família - eles simplesmente querem dizer que você é humano.

O que você pode sentir sobre ser um cuidador familiar

  • Ansiedade e se preocupe - Você pode se preocupar em como vai lidar com as responsabilidades adicionais do cuidado e com o que acontecerá com o membro da sua família se algo acontecer com você. Você também pode temer o que acontecerá no futuro, à medida que a doença de sua amada progride.
  • Raiva ou ressentimento - Você pode sentir raiva ou ressentimento em relação à pessoa que está cuidando, mesmo sabendo que é irracional. Ou você pode estar zangado com o mundo em geral, ou ressentido com outros amigos ou familiares que não têm suas responsabilidades.
  • Culpa - Você pode se sentir culpado por não fazer mais, ser um cuidador “melhor”, ter mais paciência, aceitar sua situação com mais equanimidade ou, no caso de cuidar de longa distância, não estar disponível com mais frequência.
  • Luto - Há muitas perdas que podem vir com o cuidado (o futuro saudável que você imaginou com seu cônjuge ou filho; os objetivos e sonhos que você teve que deixar de lado). Se a pessoa com quem você está cuidando estiver em estado terminal, você também está lidando com essa dor.

Mesmo quando você entende por que você está se sentindo assim, ainda pode ser perturbador. Para lidar com seus sentimentos, é importante falar sobre eles. Não mantenha suas emoções engarrafadas; encontre pelo menos uma pessoa em quem confie, alguém que lhe ouvirá sem interrupção ou julgamento.

Dica 2: Encontre o suporte do cuidador

Mesmo se você é o principal cuidador familiar, você não pode fazer tudo sozinho, especialmente se você estiver cuidando de longe (mais de uma hora de carro do seu familiar). Você precisará de ajuda de amigos, irmãos e outros membros da família, bem como de profissionais de saúde. Se você não obtiver o apoio de que precisa, você se esgotará rapidamente - o que comprometerá sua capacidade de fornecer atendimento.

Mas antes que você possa pedir ajuda, você precisa ter uma compreensão clara das necessidades do seu familiar. Reserve algum tempo para listar todas as tarefas de cuidado exigidas, tornando-o o mais específico possível. Em seguida, determine quais atividades você pode realizar (seja realista quanto às suas capacidades e quanto tempo você tem disponível). As tarefas restantes na lista são aquelas que você precisará pedir a outras pessoas para ajudá-lo.

Pedir ajuda a familiares e amigos

Nem sempre é fácil pedir ajuda, mesmo quando você precisa desesperadamente. Talvez você esteja com medo de impor aos outros ou preocupado que sua solicitação seja ressentida ou rejeitada. Mas se você simplesmente tornar suas necessidades conhecidas, você poderá se surpreender agradavelmente com a disposição dos outros em participar. Muitas vezes, amigos e familiares querem ajudar, mas não sabem como. Torne mais fácil para eles:

  • Deixando de lado o tempo um-a-um para falar com a pessoa
  • Indo sobre a lista de necessidades de cuidados que você elaborou anteriormente
  • Apontando áreas nas quais eles podem ser úteis (talvez seu irmão seja bom em pesquisa na Internet, ou seu amigo seja um especialista em finanças)
  • Perguntar à pessoa se gostaria de ajudar e, em caso afirmativo, de que maneira
  • Certificando-se de que a pessoa entende o que seria mais útil tanto para você quanto para o recebedor do cuidado

Outros lugares que você pode procurar por suporte a cuidadores incluem:

  • Sua igreja, templo ou outro local de culto
  • Grupos de apoio ao cuidador em um hospital local ou on-line
  • Um terapeuta, assistente social ou conselheiro
  • Organizações nacionais de cuidadores
  • Organizações específicas para a doença ou deficiência do seu familiar

Dica 3: Realmente conecte-se com seu amado

Pablo Casals, o violoncelista de renome mundial, disse: "A capacidade de cuidar é a coisa que dá à vida o seu significado e significado mais profundo." Quando manipulado da maneira certa, cuidar de um ente querido pode trazer prazer para você, o cuidador, e para a pessoa que você está cuidando. Permanecer calmo e relaxado e aproveitar o tempo todos os dias para realmente se conectar com a pessoa que você está cuidando pode liberar hormônios que aumentam o seu humor, reduzem o estresse e desencadeiam mudanças biológicas que melhoram sua saúde física. E tem o mesmo efeito no seu amado também.

Mesmo que a pessoa com quem você está cuidando não possa mais se comunicar verbalmente, é importante dedicar um pouco de tempo para se concentrar totalmente nela. Evite todas as distrações, como a TV, o telefone celular e o contato visual com o computador (se possível), segure a mão da pessoa ou acaricie sua bochecha e fale em voz calma e reconfortante. Quando você se conecta dessa maneira, você experimentará um processo que reduz o estresse e apóia o bem-estar físico e emocional - para ambos - e você experimentará a “significância e significado mais profundos” sobre os quais Casals fala.

Dica 4: Atenda às suas próprias necessidades

Se você está distraído, esgotado ou sobrecarregado pela rotina diária de cuidar, você provavelmente achará difícil se conectar com a pessoa que está cuidando. É por isso que é vital que você não se esqueça de suas próprias necessidades enquanto cuida de sua amada. Os cuidadores também precisam de cuidados.

Necessidades emocionais de cuidadores familiares

Tire um tempo para relaxar diariamente e aprenda a regular-se e desestressar quando começar a sentir-se sobrecarregado. Como explicado acima, uma maneira de conseguir isso é realmente se conectar com a pessoa que você está cuidando. Se isso não for possível, empregue seus sentidos para aliviar efetivamente o estresse no momento e retornar a um estado equilibrado.

Conversar com alguém para entender sua situação e seus sentimentos sobre isso. Não há melhor maneira de aliviar o estresse do que passar tempo cara a cara com alguém que se preocupa com você.

Mantenha um diário. Algumas pessoas acham útil anotar seus pensamentos e sentimentos para ajudá-los a ver as coisas com mais clareza.

Alimente seu espírito. Ore, medite ou faça outra atividade que faça você se sentir parte de algo maior. Tente encontrar um significado na sua vida e no seu papel de cuidador.

Fique atento aos sinais de depressão, ansiedade ou esgotamento e procure ajuda profissional, se necessário.

Necessidades sociais e recreativas de cuidadores familiares

Fique social. Torne uma prioridade visitar regularmente com outras pessoas. Cultive seus relacionamentos íntimos. Não se deixe ficar isolado.

Faça coisas que você gosta. Risos e alegria podem ajudá-lo a continuar quando você enfrenta dificuldades, estresse e dor.

Mantenha o equilíbrio em sua vida. Não desista de atividades que são importantes para você, como seu trabalho ou hobbies.

Dê um tempo. Faça pausas regulares de cuidar e faça uma pausa prolongada pelo menos uma vez por semana.

Encontre uma comunidade. Participe ou restabeleça sua conexão com um grupo religioso, clube social ou organização cívica. Quanto mais ampla for sua rede de suporte, melhor.

Necessidades físicas de cuidadores familiares

Exercite regularmente. Tente fazer pelo menos 30 minutos de exercício, três vezes por semana. O exercício é uma ótima maneira de aliviar o estresse e aumentar sua energia. Então, mexa-se, mesmo se estiver cansado.

Coma direito. Corpos bem nutridos estão mais bem preparados para lidar com o estresse e passar por dias atarefados. Mantenha sua energia e sua mente limpa comendo refeições nutritivas em intervalos regulares ao longo do dia.

Evite álcool e drogas. Pode ser tentador recorrer a substâncias para fugir quando a vida parece esmagadora, mas elas podem facilmente comprometer a qualidade do seu cuidado. Em vez disso, tente lidar com problemas de frente e com uma mente clara.

Durma o suficiente. Apontar para uma média de oito horas de sono contínuo e ininterrupto todas as noites. Caso contrário, seu nível de energia, produtividade e capacidade de lidar com o estresse serão prejudicados.

Acompanhe os seus cuidados de saúde. Vá ao médico e ao dentista dentro do cronograma e mantenha suas próprias receitas ou terapia médica. Como cuidador, você precisa ficar o mais forte e saudável possível.

Dica 5: Aproveite os serviços da comunidade

A maioria das comunidades tem serviços para ajudar os cuidadores. Dependendo de onde você mora, o custo pode ser baseado em sua capacidade de pagar ou coberto pelo seguro do recebedor da assistência. Os serviços que podem estar disponíveis em sua comunidade incluem creches para adultos, auxiliares de saúde em casa, refeições entregues em casa, cuidados temporários, serviços de transporte e enfermagem especializada.

Serviços de cuidador em sua comunidade. Ligue para o centro local de idosos, informações do condado e serviço de referência, serviços familiares ou unidade de trabalho social do hospital para sugestões de contato. Grupos de defesa da desordem de que o seu ente querido sofre também podem recomendar serviços locais. Nos EUA, entre em contato com a Agência local de idosos para obter ajuda sobre como cuidar de membros mais velhos da família.

Apoio do cuidador para veteranos. Se o seu beneficiário de cuidados for um veterano nos EUA, a cobertura de assistência médica domiciliar, o apoio financeiro, o atendimento domiciliar de enfermagem e os benefícios de creches para adultos poderão estar disponíveis. Alguns programas de administração de veteranos são gratuitos, enquanto outros exigem co-pagamentos, dependendo do status, renda e outros critérios do veterano.

Afiliações do seu membro da família. Organizações fraternas, como os alces Elks, Eagles ou Moose, podem oferecer alguma assistência se o seu ente querido for membro de longa data. Essa ajuda pode assumir a forma de check-ins por telefone, visitas domiciliares ou transporte.

Serviços de transporte comunitário. Muitas comunidades oferecem serviços de transporte gratuitos ou de baixo custo para viagens de e para consultas médicas, creches, centros de idosos e shopping centers.

Creche adulto. Se o seu amado sênior estiver bem o suficiente, considere a possibilidade de creches para adultos. Uma creche para adultos pode fornecer a você as pausas necessárias durante o dia ou a semana e a pessoa que você ama com algumas atividades e diversões valiosas.

Serviços de cuidados pessoais. Ajuda com atividades da vida diária, como vestir-se, tomar banho, alimentar-se ou preparar refeições, pode ser fornecida por auxiliares de atendimento domiciliar, acompanhantes contratados, auxiliares de enfermagem certificados ou auxiliares de saúde domiciliar. Auxiliares de saúde em casa também podem fornecer assistência limitada com tarefas como tomar pressão arterial ou oferecer lembretes de medicação.

Serviços de saúde. Alguns serviços de saúde podem ser prestados em casa por profissionais treinados, como terapeutas físicos ou ocupacionais, assistentes sociais ou enfermeiros de saúde domiciliar. Verifique com seu seguro ou serviço de saúde para ver que tipo de cobertura está disponível. Cuidados paliativos também podem ser prestados em casa.

Programas de refeições Seu amado pode ser elegível para ter refeições quentes entregues em casa por um programa Meals on Wheels. Religiosos e outras organizações locais, por vezes, oferecem almoços grátis e companhia para os doentes e idosos.

Dica 6: fornecer cuidados de longa distância

Muitas pessoas assumem o papel de cuidador designado para um membro da família - muitas vezes um parente ou irmão mais velho - enquanto moram a mais de uma hora de viagem. Tentar administrar os cuidados de um ente querido à distância pode aumentar os sentimentos de culpa e ansiedade e apresentar muitos outros obstáculos. Mas há passos que você pode tomar para se preparar para emergências de cuidado e aliviar o fardo da responsabilidade.

Configurar um sistema de alarme para o seu amado. Devido à distância entre você, você não poderá responder a tempo a uma emergência com risco de vida, portanto, assine um sistema de alerta eletrônico. Seu amado usa o pequeno dispositivo e pode usá-lo para solicitar ajuda imediata.

Gerenciar consultas médicas e médicas. Tente agendar todos os compromissos médicos juntos, no momento em que você estiver na área. Reserve um tempo para conhecer os médicos da sua amada e providencie para se manter atualizado sobre todos os problemas médicos por telefone quando você não estiver na área. Seu parente pode precisar assinar um comunicado de privacidade para permitir que seus médicos façam isso.

Use um gerenciador de casos. Alguns hospitais ou planos de seguro podem designar gerentes de casos para coordenar os cuidados de sua amada, monitorar seu progresso, gerenciar o faturamento e se comunicar com a família.

Investigue serviços locais. Quando você não estiver lá, tente encontrar serviços locais que possam oferecer serviços de assistência domiciliar, entregar refeições ou fornecer transporte local para a pessoa amada. Um gerente de cuidados geriátricos pode oferecer uma variedade de serviços a cuidadores de longa distância, incluindo o fornecimento e o monitoramento de ajuda domiciliar para seu parente.

Programe comunicação regular com a pessoa amada. Um e-mail diário, uma mensagem de texto ou uma ligação rápida podem fazer com que seu parente saiba que ele não foi esquecido e que você está tranquilo.

Organizar check-ins por telefone de um grupo religioso local, centro sênior ou outra organização pública ou sem fins lucrativos. Esses serviços oferecem chamadas pré-programadas para idosos mais velhos para reduzir seu isolamento e monitorar seu bem-estar.

Onde procurar ajuda

Serviços de cuidado familiar nos EUA

Encontre ajuda na sua comunidade - Conecta as famílias a recursos baseados na comunidade para atendimento ao idoso. (Localizador Eldercare)

Healthfinder - Encontre serviços de saúde e outros serviços perto de você. (Departamento de Saúde e Serviços Humanos dos EUA)

Serviços de assistência familiar em outros países

O seu Guia de Cuidados e Apoio - serviços do NHS disponíveis para cuidadores de crianças e adultos com deficiência, incluindo cuidados de repouso. (NHS)

My Aged Care - Informações sobre contatos e serviços disponíveis para ajudá-lo com problemas de idosos e idosos na Austrália, incluindo serviços de atendimento domiciliar para idosos. (Departamento de Saúde e Envelhecimento do Governo Australiano)

Recursos para Seniores - Informações sobre serviços para idosos no Canadá, incluindo apoio domiciliar. (Governo do Canadá)

Encontrar refeições sobre serviços de rodas

Refeições sobre Rodas: Encontre um Programa dos EUA (Meals on Wheels Association of America)

Refeições em Serviços Domésticos (UK) (Directgov)

Refeições sobre Rodas Australia (Refeições sobre Rodas Australia)

Encontre um Local de Refeições sobre Rodas no Canadá (MealCall)

Leitura recomendada

Para Cuidadores Familiares: Guias e Listas de Verificação - Ajuda os cuidadores familiares de pacientes com doenças crônicas ou graves a navegar nos cuidados domiciliares. (Próximo passo no cuidado)

Family Caregiver Toolbox - Dicas e informações para ajudar os cuidadores a cuidarem de seus entes queridos e de si mesmos. (Rede de Ação do Cuidador)

FCA Learning Center - Artigos, vídeos e aulas on-line abordando uma variedade de desafios de cuidado. (Family Caregiver Alliance)

Autores: Melinda Smith, M.A. e Jeanne Segal, Ph.D. Última atualização: outubro de 2018.

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