Dicas para Cuidadores de Alzheimer e Demência

Preparando-se para a estrada à frente e obtendo a ajuda de que você precisa

Cuidar de alguém com doença de Alzheimer ou outro tipo de demência afeta todos os aspectos da sua vida diária. Como um paciente de Alzheimer perde uma habilidade após a outra, um cuidador enfrenta testes de resistência, resolução de problemas e resiliência. Manter a sua aptidão emocional e física é crucial, não apenas para você, mas também para a pessoa que você está cuidando. Preparar-se, compreender a experiência de seu ente querido e buscar o apoio de outras pessoas pode ajudá-lo a ter sucesso na jornada de cuidado.

A viagem do cuidado de Alzheimer e de demência

Cuidar de alguém com doença de Alzheimer ou demência pode ser uma jornada longa, estressante e intensamente emocional. Mas você não está sozinho. Nos Estados Unidos, há cerca de 15 milhões de pessoas cuidando de alguém com demência e milhões de outras pessoas ao redor do mundo. Como atualmente não há cura para a doença de Alzheimer - e apenas tratamentos médicos limitados disponíveis para os sintomas - é o seu cuidado que pode fazer a maior diferença na qualidade de vida da pessoa que você ama. Isso é um presente notável.

No entanto, o cuidado também pode se tornar exaustivo. À medida que suas habilidades cognitivas, físicas e funcionais diminuem ao longo de anos, é fácil ficar sobrecarregado e negligenciar sua própria saúde e bem-estar. O peso do cuidado pode colocá-lo em risco aumentado para problemas de saúde significativos e estima-se que 30 a 40 por cento dos cuidadores de demência experimentem depressão, altos níveis de estresse ou esgotamento. Quase todos os cuidadores de Alzheimer ou demência experimentarão, em algum momento, tristeza, ansiedade, solidão e exaustão. Procurar ajuda e apoio ao longo do caminho não é um luxo para os cuidadores; é uma necessidade.

Assim como cada indivíduo com doença de Alzheimer progride de maneira diferente, a experiência de cuidar também varia muito de pessoa para pessoa. No entanto, existem estratégias que podem ajudar a tornar a jornada de cuidado tão recompensadora quanto desafiadora. Aprender tudo o que puder sobre o que está acontecendo e o que esperar na jornada de Alzheimer não apenas ajudará seu ente querido, mas também é o primeiro passo para proteger sua própria saúde mental e física.

Os desafios e recompensas do tratamento de Alzheimer

Cuidar de uma pessoa com doença de Alzheimer muitas vezes pode parecer uma série de experiências de pesar quando você assiste às lembranças de seu ente querido desaparecerem e as habilidades se desgastarem. A pessoa com Alzheimer irá mudar e se comportar de maneiras diferentes, às vezes perturbadoras ou perturbadoras. Para os cuidadores e seus pacientes, essas mudanças podem produzir um choque emocional de confusão, raiva e tristeza.

À medida que a doença avança, as necessidades de seus entes queridos aumentarão e suas responsabilidades de cuidadores se tornarão mais desafiadoras. Ao mesmo tempo, a capacidade do seu ente querido em demonstrar apreço por todo o seu trabalho duro diminuirá. Cuidar pode literalmente parecer uma tarefa ingrata. Para muitos, no entanto, a longa jornada de um cuidador inclui não apenas desafios, mas também muitas recompensas ricas que confirmam a vida.

Desafios do tratamento de Alzheimer:

  • Emoções esmagadoras como capacidades diminuir
  • Fadiga e exaustão como demandas de cuidado aumentam
  • Isolamento e solidão como independência desaparece
  • Complicações financeiras e de trabalho à medida que os custos aumentam e os recursos são desafiados

Recompensas do tratamento de Alzheimer:

  • Obrigações aprofundam-se através do cuidado, companheirismo e serviço
  • A resolução de problemas e as habilidades de relacionamento crescem através da experiência
  • Novos relacionamentos se formam por meio de educação e apoio
  • Recompensas inesperadas se desenvolvem através da compaixão e aceitação

Preparando-se para a estrada adiante

Quanto mais você aprende sobre a doença de seu ente querido e como ela progredirá ao longo dos anos, melhor você será capaz de se preparar para desafios futuros, reduzir sua frustração e promover expectativas razoáveis. Nos estágios iniciais da doença de Alzheimer, por exemplo, você pode apoiar a independência e o autocuidado de seu ente querido, mas a regressão física e cognitiva da pessoa significa que ele ou ela acabará precisando de atendimento 24 horas por dia.

Embora possa ser difícil contemplar uma perspectiva tão difícil, quanto mais cedo você colocar em prática os planos, mais o seu ente querido pode estar envolvido no processo de tomada de decisão. Pagar por cuidados prolongados pode ser uma fonte importante de estresse, por isso é importante pesquisar todas as suas opções o mais cedo possível. Consulte a equipe médica do paciente e outros membros da família para tomar providências legais e financeiras e determinar as opções de cuidados de longo prazo mais adequadas a você e ao seu ente querido.

Desenvolvendo seu próprio plano de suporte pessoal com antecedência

Equilibrar a enorme tarefa de cuidar de um adulto cognitivamente debilitado com suas outras responsabilidades requer habilidade, atenção e planejamento meticuloso. Concentrando-se tão diligentemente nas necessidades de seu ente querido, é fácil cair na armadilha de negligenciar sua própria saúde. Mas isso não só irá prejudicar a si mesmo, mas também prejudicará a pessoa que você está tentando cuidar. Se você não está recebendo o apoio físico e emocional de que precisa, você não será capaz de fornecer o melhor nível de cuidado, e você enfrenta o fato de ficar sobrecarregado.

Peça por ajuda. É importante entrar em contato com outros membros da família, amigos ou organizações voluntárias para ajudar no fardo diário do cuidado. Aceitar ajuda para tarefas mundanas como compras e limpeza pode liberá-lo para passar mais tempo de qualidade com o paciente. Quando alguém se oferece para ajudar, deixe-os. Você não está sendo negligente ou desleal ao seu amado. Os cuidadores que tiram um tempo regular não só fornecem melhores cuidados, como também encontram mais satisfação em seus papéis de cuidado.

Aprenda ou atualize habilidades de cuidado. Ser empurrado para o papel de cuidador não vem com um manual de instruções, mas existem livros, workshops e recursos de treinamento on-line que podem ensinar-lhe as habilidades que você precisa. Saiba tudo o que puder sobre sintomas, tratamento e gerenciamento de comportamento. À medida que a doença progride e os desafios mudam, você precisará atualizar seu conjunto de habilidades e encontrar novas maneiras de lidar.

Junte-se a um grupo de apoio. Você descobrirá que não está sozinho e poderá aprender com as experiências de outras pessoas que enfrentaram os mesmos desafios. Conectar-se com outras pessoas que conhecem em primeira mão o que você está passando também pode ajudar a reduzir sentimentos de isolamento, medo e desesperança.

Faça uso dos recursos disponíveis. Há uma abundância de recursos comunitários e on-line para ajudá-lo a priorizar seus esforços e oferecer atendimento eficaz. Comece encontrando a associação de Alzheimer em seu país. Essas organizações oferecem apoio prático, linhas de apoio, aconselhamento e treinamento para cuidadores e suas famílias. Eles também podem colocar você em contato com grupos de suporte locais. Veja a seção de leitura recomendada abaixo para um diretório de associações.

Planeje seu próprio cuidado. Visite o seu médico para exames regulares e preste atenção aos sinais e sintomas de estresse excessivo. É fácil abandonar as pessoas e atividades que você ama quando está atolado no cuidado, mas arrisca sua saúde e sua tranquilidade ao fazê-lo. Tire um tempo do cuidado para manter amizades, contatos sociais e redes profissionais e busque os hobbies e interesses que lhe trazem alegria.

Aprenda a gerenciar o estresse. Cuidar de um ente querido com demência pode ser uma das tarefas mais estressantes que você vai realizar na vida. Para combater esse estresse, você precisa ativar a resposta de relaxamento natural do seu corpo por meio de técnicas como respiração profunda, meditação, exercícios rítmicos ou ioga. A adaptação dessas atividades à sua vida pode ajudar a reduzir o estresse do cuidado e aumentar seus níveis de humor e energia.

Sinais de estresse do cuidador e burnout

Não importa o quão forte e flexível você seja, ainda assim você provavelmente terá problemas com certos aspectos do tratamento da doença de Alzheimer ou da demência. O estresse do dia-a-dia, a deterioração da saúde do seu ente querido e a tomada de decisões difíceis sobre o cuidado de longo prazo podem deixar qualquer um se sentindo sobrecarregado e exausto. Reconhecer os sinais de estresse e desgaste do cuidador é o primeiro passo para lidar com o problema.

10 sinais de estresse do cuidador

Se você sentir algum desses sinais de estresse regularmente, reserve um tempo para conversar com seu médico.

1. Negação sobre a doença e seu efeito na pessoa que foi diagnosticada. "Eu sei que a mamãe vai ficar melhor."

2. Raiva na pessoa com a doença de Alzheimer, raiva que não existe cura, ou raiva que as pessoas não entendem o que está acontecendo. "Se ele me perguntar isso mais uma vez eu vou gritar!"

3. Retirada social de amigos e atividades que uma vez trouxeram prazer. "Eu não me importo mais em ficar com os vizinhos."

4. Ansiedade sobre o futuro. "O que acontece quando ele precisa de mais cuidados do que eu posso fornecer?"

5. Depressão que começa a quebrar seu espírito e afeta sua capacidade de lidar. "Eu não me importo mais."

6. Exaustão isso torna quase impossível completar as tarefas diárias necessárias. "Estou muito cansado para isso."

7. Insônia causada por uma lista interminável de preocupações. “E se ela sair de casa ou cair e se machucar?”

8. Irritabilidade isso leva ao mau humor e desencadeia respostas e ações negativas. "Me deixe em paz!"

9. Falta de concentração isso dificulta a execução de tarefas familiares. "Eu estava tão ocupada que esqueci que tínhamos um compromisso."

10. Problemas de saúde que começam a levar um pedágio mental e físico. "Não me lembro da última vez que me senti bem."

Fonte: Associação de Alzheimer

Quando o estresse prolongado e excessivo de cuidar de um ente querido com Alzheimer ou demência faz com que você se sinta emocionalmente, mentalmente e fisicamente exausto, pode estar enfrentando o esgotamento. Burnout reduz a sua produtividade e consome a sua energia, fazendo com que você se sinta desamparado, sem esperança, com raiva e ressentido. Eventualmente, você pode sentir que não tem mais nada para dar.

Os sinais de alerta do burnout do cuidador incluem:

  • Estresse excessivo e tensão
  • Depressão debilitante
  • Ansiedade persistente, raiva ou culpa
  • Irritabilidade extrema ou raiva com o paciente com demência
  • Diminuição da satisfação geral com a vida
  • Conflitos de relacionamento e isolamento social
  • Menor imunidade e maior necessidade de serviços de saúde
  • Uso excessivo de medicamentos, drogas ou álcool

Burnout pode prejudicar sua saúde e a saúde da pessoa que você está cuidando, por isso, se você reconhecer os sinais, é importante agir imediatamente.

Lidar com o estresse e o burnout

Não importa as demandas cotidianas de cuidar de um paciente com Alzheimer ou demência, é imperativo que você tenha tempo para o seu próprio autocuidado. Essas dicas podem ajudar:

Procure cuidados regulares de descanso. Você não pode fazer tudo sozinho. Pergunte a outros membros da família, amigos ou membros de seu local de adoração por ajuda com cuidados temporários para que você possa fazer uma pausa muito necessária. Você também pode procurar ajuda de organizações voluntárias, grupos de apoio, programas de creches e instalações de cuidados residenciais. Agende pausas frequentes durante o dia, reserve um tempo para se dedicar a hobbies e interesses e mantenha-se informado sobre suas próprias necessidades de saúde. Procure ajuda profissional se você reconhecer que está exibindo sinais de alerta de cansaço do cuidador.

Mexa-se. O exercício regular não só mantém você em forma, libera endorfinas que podem realmente melhorar o seu humor. Apontar para pelo menos 30 minutos de exercício na maioria dos dias. Se for difícil ficar longe por tanto tempo, divida o tempo em sessões de 10 minutos espalhadas ao longo do dia. Dê um passeio ou faça jogging ao ar livre, dance com a sua música favorita, faça um DVD de exercício ou ande de bicicleta até a loja. Fazer uma aula de ginástica em grupo ou malhar com os amigos também pode lhe dar uma saída social valiosa.

Fale com alguém. Converse com um amigo de confiança, membro da família, membro do clero ou terapeuta, sobre como você se sente e o que está passando. A pessoa com quem você conversa não precisa ser capaz de resolver seus problemas, ele ou ela tem que ser um bom ouvinte. O simples ato de conversar cara a cara com alguém que se importa pode ser extremamente catártico. A abertura não fará de você um fardo para os outros. Na verdade, a maioria dos amigos ficará lisonjeada por você confiar neles o suficiente para confiar neles, e isso só fortalecerá seu vínculo.

Tire um tempo para jogar. Nos estágios iniciais da doença de Alzheimer, inclua sua amada em caminhadas curtas, jogos de tabuleiro ou quebra-cabeças. Participe de um torneio online de scrabble, pratique seu swing de golfe ou jogue com um animal de estimação. Uma dose diária de diversão é um bom remédio e não requer dinheiro, carro ou enormes intervalos de tempo.

Tente algo Novo. Desafie-se a aprender uma nova habilidade enquanto estiver “no trabalho”. Peça um programa de idioma estrangeiro em ritmo próprio ou experimente um videogame de exercícios. Do tênis ao golfe e da greve, os chamados "exergames" oferecem atividades amigáveis ​​para toda a idade e nível de habilidade. Com apenas alguns minutos de prática todos os dias, você pode flexionar os músculos mentais e aliviar o estresse prejudicial.

Veja o lado engraçado. O humor é um antídoto bem conhecido para o estresse, a tristeza, a doença e o tédio. Dê a si mesmo permissão para rir dos absurdos que você e sua amada experimentam e se cercar de risadas. Em vez de dramas pesados ​​na TV ou no vídeo, faça uma gargalhada gostosa ao assistir episódios de sua comédia favorita. Seu bom humor contagiante pode ajudar a reabastecer seus recursos internos e acalmar seu amado.

Dar tempo para reflexão pode ajudar na aceitação

Um dos maiores desafios como cuidador de alguém com Alzheimer ou demência é aceitar o que está acontecendo com o seu ente querido. Em cada nova fase da doença, você tem que alterar suas expectativas sobre o que seu amado é capaz de fazer. Aceitando cada nova realidade e tendo tempo para refletir sobre essas mudanças, você pode lidar melhor com a perda emocional e aprofundar os sentimentos de satisfação e amor em seu papel de cuidadora.

Mantenha um diário para registrar e refletir sobre suas experiências. Ao registrar seus pensamentos, você pode lamentar perdas, celebrar sucessos e procurar esses padrões de pensamento que o impedem de agir no presente.

Conte suas bênçãos. Uma lista diária de gratidão pode afastar o blues e permitir que você se concentre no que o seu ente querido ainda é capaz, ao invés das habilidades que ele ou ela perdeu.

Comemore o que é possível. Seu amado ainda tem muitas habilidades. Estruture as atividades para convidar a participação em qualquer nível possível, e você encontrará prazer real.

Tente imaginar o mundo de sua amada. Imagine não ser capaz de lembrar e realizar tarefas simples da vida. Ao valorizar o que o seu ente querido é capaz de dar, você pode encontrar satisfação mesmo nos dias mais difíceis.

Pratique técnicas de relaxamento. Meditação, respiração profunda, visualização, atenção plena, ioga ou exercícios rítmicos podem acalmar, restaurar e promover a felicidade. Experimente diferentes técnicas para encontrar as que funcionam melhor para você.

Melhore a consciência emocional. Permanecer engajado, focado e calmo em meio a tamanha responsabilidade pode desafiar até mesmo os cuidadores mais capazes. Ao desenvolver suas habilidades de consciência emocional, no entanto, você pode aliviar o estresse, experimentar emoções positivas e trazer nova paz e clareza ao seu papel de cuidador.

Aproveite as recompensas de se conectar com a pessoa que você está cuidando

Mesmo quando a pessoa que você está cuidando não pode mais expressar verbalmente amor ou apreciação, você pode encontrar um senso mais profundo de recompensa em seu papel de cuidador, fazendo com que o tempo todo se conecte realmente com a pessoa. Evite todas as distrações e concentre-se totalmente na pessoa. Faça contato visual (se possível), segure a mão da pessoa ou acaricie sua bochecha, e fale em um tom de voz calmo e reconfortante. Quando você se conecta dessa maneira, você experimentará um processo que aumenta seu humor, reduz o estresse e sustenta seu bem-estar físico e emocional. E também pode ter o mesmo efeito no seu amado.

Como ajudar um cuidador de Alzheimer ou demência

Se um amigo ou membro da família estiver cuidando de alguém com Alzheimer ou demência, é importante oferecer toda a ajuda e apoio que puder.

Não espere para ser convidado a ajudar. Muitos profissionais de saúde acham difícil pedir ajuda aos outros, não importa o quanto precisem, portanto, faça a oferta. E quando você fizer isso, seja específico. Além de simplesmente perguntar: "O que posso fazer para ajudar?", Faça sugestões como: "Estou livre amanhã à tarde, posso me sentar com o paciente enquanto você descansa?" Ou "O que posso fazer com você no supermercado? loja hoje? ”Ajudar com as tarefas mais simples ou mundanas pode libertar o cuidador para passar mais tempo de qualidade com o paciente ou fazer uma pausa para recarregar as baterias.

Seja um amigo Os cuidadores são propensos a se afastar da família e dos amigos, mas ainda precisam de contato regular com o mundo exterior. Telefonemas, mensagens ou e-mails são bons, mas nada supera uma visita pessoal para elevar o humor de um cuidador. Mais uma vez, não espere para ser perguntado; seja o único a alcançar.

Seja um bom ouvinte. Desabafar as frustrações sobre o cuidado pode ser um ótimo alívio para o estresse. Ouça os medos e preocupações do cuidador sem julgar.

Mostre sua gratidão. Se o cuidador for um irmão que cuida dos pais, por exemplo, é importante expressar sua gratidão. A pessoa com doença de Alzheimer em estágio médio ou tardio ou demência pode não ser capaz de demonstrar apreço ao cuidador, por isso é importante que outros membros da família reconheçam o trabalho árduo e o sacrifício do cuidador e mostrem regularmente sua apreciação. Enquanto um cartão ou um simples "obrigado" pode percorrer um longo caminho, quando acompanhado pela oferta de um pouco de descanso, pode ser uma bênção.

Reconhecer os sinais de estresse do cuidador e encorajar o cuidador a se concentrar mais em sua própria saúde e bem-estar.

Onde procurar ajuda

Associações de Alzheimer - Um diretório mundial de associações de Alzheimer que oferecem informações, conselhos e apoio para os cuidadores. (Doença de Alzheimer Internacional)

Family Care Navigator - Para cuidadores nos EUA, um recurso de estado a estado para ajudá-lo a localizar serviços e outros recursos. (Family Caregiver Alliance)

Plano de Ação do Cuidador - Crie um plano de ação personalizado e encontre informações, suporte e recursos locais. (Associação de Alzheimer)

Leitura recomendada

Doença de Alzheimer - Um guia para lidar, tratamento e cuidado. (Relatório especial de saúde da Harvard Medical School)

Doença de Alzheimer e Dementias Relacionadas - Série de artigos abrangendo diferentes aspectos da demência, incluindo sinais, sintomas e cuidados. (Instituto Nacional de Envelhecimento)

Demência, Cuidar e Controlar Frustração - Causas, sinais de alerta e como controlar as frustrações. (Family Caregiver Alliance)

Mudanças em seu relacionamento - como o relacionamento do cuidador com o paciente pode mudar. (Associação de Alzheimer)

Cuidar de Alzheimer: Como pedir ajuda - Sugestões sobre como envolver a família e os amigos em ajudar com o atendimento ao paciente. (Clínica Mayo)

Prevenindo o Burnout do Cuidador - Sinais de alerta e soluções para o burnout do cuidador. (Agência de Área em Envelhecimento)

Autores: Lawrence Robinson, Melissa S. Wayne, M.A. e Jeanne Segal, Ph.D. Última atualização: novembro de 2018.

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