Estágio tardio e cuidados no fim da vida

Cuidar nos Estágios Finais da Vida

Como cuidador familiar, os estágios finais de uma doença terminal podem ser um momento emocional altamente desafiador. As prioridades de cuidado tendem a mudar. Em vez de continuar as medidas curativas, o foco pode mudar para os cuidados paliativos para aliviar a dor, os sintomas e o sofrimento emocional do seu ente querido. Mas garantir que seus meses finais, semanas ou dias sejam tão bons quanto podem ser requer mais do que apenas uma série de opções de cuidado. Preparando-se para as demandas específicas do cuidado de fim de vida, você pode ajudar a facilitar a jornada para ambos e fazer a transição da enfermagem e do luto para a aceitação e a cura.

O que é cuidado tardio?

Nos estágios finais de uma doença terminal, pode se tornar evidente que, apesar dos melhores cuidados, atenção e tratamento, seu ente querido está se aproximando do fim de sua vida. Neste ponto, o foco geralmente muda para torná-los o mais confortável possível, a fim de aproveitar ao máximo o tempo que eles deixaram. Dependendo da natureza da doença e das circunstâncias do seu ente querido, este período de estágio final pode durar de semanas ou meses a vários anos. Durante esse período, medidas de cuidados paliativos podem ajudar a controlar a dor e outros sintomas, como constipação, náusea ou falta de ar. Os cuidados paliativos também podem oferecer apoio emocional e espiritual tanto ao paciente quanto à família.

Mesmo com anos de experiência, os cuidadores geralmente acham esse estágio final da jornada de cuidado excepcionalmente desafiador. Atos simples de cuidado diário são frequentemente combinados com decisões complexas de final de vida e dolorosos sentimentos de pesar e perda. Você pode experimentar uma série de emoções angustiantes e conflitantes, como tristeza e ansiedade, raiva e negação, ou mesmo alívio, de que a luta de sua amada está chegando ao fim, ou culpa de que, de alguma forma, você falhou como seu cuidador. Seja o que for que você esteja vivenciando, é importante reconhecer que o cuidado no estágio final requer muito apoio. Isso pode variar desde o suporte prático para cuidados de final de vida e arranjos financeiros e legais, até o apoio emocional para ajudá-lo a lidar com todos os sentimentos difíceis que você está enfrentando ao encarar a perda de seu ente querido.

O cuidado tardio também é um momento para dizer adeus ao seu ente querido, para resolver qualquer diferença, perdoar qualquer ressentimento e expressar seu amor. Embora o cuidado de estágio final possa ser um momento extremamente doloroso, ter essa oportunidade de dizer adeus também pode ser um presente para ajudá-lo a aceitar sua perda e, eventualmente, encontrar um novo significado.

Quando é a hora do tratamento tardio e do final da vida?

Não há um único ponto específico em uma doença quando o tratamento do fim da vida começa; depende muito do indivíduo e da progressão da doença. No caso da doença de Alzheimer ou outra demência, o médico do seu amado provavelmente forneceu informações sobre as etapas do diagnóstico. Esses estágios podem fornecer diretrizes gerais para entender a progressão dos sintomas da doença de Alzheimer e planejar o cuidado apropriado. Para outras doenças que limitam a vida, os seguintes são sinais de que você pode querer conversar com seu ente querido sobre cuidados paliativos e cuidados paliativos, em vez de opções de cuidados de cura:

  • Seu ente querido fez várias viagens ao pronto-socorro, sua condição foi estabilizada, mas a doença continua a progredir significativamente, afetando sua qualidade de vida.
  • Eles foram internados no hospital várias vezes no último ano com os mesmos sintomas ou agravando-se.
  • Eles desejam permanecer em casa, em vez de passarem tempo no hospital.
  • Eles decidiram parar de receber tratamentos para a doença.

Necessidades de pacientes e cuidadores em cuidados de estágio tardio

À medida que o seu ente querido entra no estágio final ou no final da vida, suas necessidades podem mudar, impactando as demandas que você enfrentará agora como seu cuidador. Isso pode incluir as seguintes áreas:

Assistência prática e assistência. Talvez o seu ente querido não possa mais falar, sentar, caminhar, comer ou dar sentido ao mundo. As atividades de rotina, incluindo tomar banho, alimentar-se, vestir-se e virar podem exigir total apoio e maior força física de sua parte como cuidador. Você pode encontrar apoio para essas tarefas de assistentes de cuidados pessoais, uma equipe de cuidados paliativos ou serviços de enfermagem encomendados por médicos.

Conforto e dignidade. Mesmo que as funções cognitivas e de memória de seu paciente estejam esgotadas, sua capacidade de sentir-se assustado ou em paz, amada ou solitária, e triste ou segura, permanece. Independentemente de onde eles estão sendo cuidados - em casa, em um hospital ou em uma clínica de cuidados paliativos - as intervenções mais úteis são aquelas que aliviam a dor e o desconforto e proporcionam a chance de elas experimentarem conexões significativas com familiares e entes queridos.

Respite Care. Os cuidados de repouso podem proporcionar a você e à sua família uma pausa na intensidade dos cuidados de fim de vida. Pode ser simplesmente um caso de ter um voluntário de cuidados paliativos sentado com o paciente por algumas horas para que você possa encontrar amigos para tomar café ou assistir a um filme, ou pode envolver o paciente tendo uma breve internação em um hospital.

Apoio de luto. Antecipar a morte do seu ente querido pode produzir reações de alívio para tristeza para sentir-se entorpecido. Consultar especialistas em luto ou consultores espirituais antes da morte de sua amada pode ajudar você e sua família a se prepararem para a próxima perda.

Planejamento no final da vida

Quando os cuidadores, familiares e entes queridos são claros sobre as preferências do paciente para o tratamento nos estágios finais da vida, todos vocês são livres para dedicar sua energia ao cuidado e à compaixão. Para garantir que todos na sua família compreendam os desejos do paciente, é importante que alguém diagnosticado com uma doença limitadora da vida discuta seus sentimentos com os entes queridos antes de uma crise médica.

Prepare-se cedo. A jornada de final de vida é facilitada consideravelmente quando conversas sobre colocação, tratamento e desejos de final de vida são realizadas o mais cedo possível. Considere os serviços de cuidados paliativos e de cuidados paliativos, práticas espirituais e tradições memoriais antes que elas sejam necessárias.

Procure aconselhamento financeiro e jurídico enquanto seu amado pode participar. Documentos legais, como testamento vital, procuração ou diretriz antecipada, podem expor os desejos do paciente para futuros cuidados de saúde, para que os membros da família sejam claros sobre suas preferências.

Concentre-se em valores. Se o seu ente querido não tiver preparado um testamento vital ou diretriz antecipada enquanto for competente para fazê-lo, aja de acordo com o que você conhecer ou sentir seus desejos são. Faça uma lista de conversas e eventos que ilustrem seus pontos de vista. Na medida do possível, considere o tratamento, a colocação e as decisões sobre a morte do ponto de vista do paciente.

Resolver conflitos familiares. O estresse e a tristeza resultantes da deterioração da pessoa amada podem criar conflitos entre os membros da família. Se você não conseguir chegar a um acordo sobre condições de vida, tratamento médico ou diretivas de fim de vida, peça a um médico, assistente social ou especialista em cuidados paliativos para assistência em mediação.

Comunique-se com os membros da família. Escolha um tomador de decisão principal que administrará as informações e coordenará o envolvimento e o apoio da família. Mesmo quando as famílias conhecem os desejos de seus entes queridos, a implementação de decisões a favor ou contra os tratamentos de manutenção ou de prolongamento da vida requer uma comunicação clara.

Se as crianças estiverem envolvidas, faça esforços para incluí-las. As crianças precisam de informações honestas e adequadas à idade sobre a condição do seu ente querido e sobre quaisquer mudanças que percebam em você. Elas podem ser profundamente afetadas por situações que não entendem e podem se beneficiar do desenho de figuras ou do uso de fantoches para simular sentimentos, ou ouvir histórias que expliquem os eventos em termos que possam compreender.

Opções de cuidados e posicionamento

A condição médica deteriorada de sua amada e as demandas de 24 horas dos cuidados de estágio final podem significar que você precisará de ajuda adicional em casa, ou o paciente precisará ser colocado em um hospício ou outra instalação de cuidados. Embora todas as necessidades do paciente e de cada família sejam diferentes, a maioria dos pacientes prefere permanecer em casa nos estágios finais da vida, em um ambiente confortável com a família e os entes queridos próximos. Muitas vezes, múltiplas mudanças podem ser difíceis para um paciente terminal, especialmente um com doença avançada de Alzheimer ou outra demência. É mais fácil para um paciente se adaptar a uma nova casa ou local de atendimento antes de chegar ao estágio final de sua doença. Nestas situações, planejar com antecedência é importante.

Cuidados paliativos e cuidados paliativos

O hospício é tipicamente uma opção para pacientes cuja expectativa de vida é de seis meses ou menos, e envolve cuidados paliativos (alívio da dor e dos sintomas) para permitir que seu ente querido viva seus últimos dias com a mais alta qualidade de vida possível. Cuidados paliativos podem ser prestados no local em alguns hospitais, casas de repouso e outros serviços de saúde, embora na maioria dos casos o hospital seja fornecido na própria residência do paciente. Com o apoio da equipe de cuidados paliativos, a família e os entes queridos são capazes de se concentrar mais em aproveitar o tempo restante com o paciente.

Quando os cuidados paliativos são prestados em casa, um membro da família atua como o principal cuidador, supervisionado pelo médico do paciente e pela equipe médica do hospital. A equipe de cuidados paliativos faz visitas regulares para avaliar seu ente querido e fornecer cuidados e serviços adicionais, como fala e fisioterapia ou para ajudar com o banho e outras necessidades de cuidados pessoais.

Além da equipe de atendimento 24 horas por dia, sete dias por semana, uma equipe de cuidados paliativos fornece apoio emocional e espiritual de acordo com os desejos e crenças do paciente. Eles também oferecem apoio emocional à família do paciente, cuidadores e entes queridos, incluindo aconselhamento de luto.

Decidindo cuidar de um membro da família com doença terminal em casa

Algumas perguntas a serem feitas ao decidir cuidar do fim da vida de um ente querido em casa:

  • Seu ente querido estabeleceu suas preferências por cuidados de final de vida que incluem permanecer em casa?
  • O suporte qualificado e confiável está disponível para garantir atendimento 24 horas?
  • Sua casa acomodará uma cama de hospital, uma cadeira de rodas e um vaso sanitário de cabeceira?
  • Os serviços de transporte estão disponíveis para atender necessidades diárias e emergências?
  • A ajuda médica profissional é acessível para cuidados de rotina e de emergência?
  • Você é capaz de levantar, girar e mover sua amada?
  • Você pode conhecer suas outras responsabilidades familiares e de trabalho, assim como as necessidades de seus entes queridos?
  • Você está emocionalmente preparado para cuidar de seu ente querido de cama?

Fonte: A perda do self: um recurso da família para o cuidado da doença de Alzheimer, por Donna Cohen, PhD, e Carl Eisdorfer, PhD.

Cuidar nos estágios finais da vida

Enquanto os sintomas nos estágios finais da vida variam de paciente para paciente e de acordo com o tipo de doença que limita a vida, existem alguns sintomas comuns experimentados perto do final da vida. É importante lembrar, porém, que experimentar qualquer um deles não indica necessariamente que a condição de sua amada está se deteriorando ou que a morte está próxima.

Sintomas comuns em cuidados de fim de vida
SintomaComo fornecer conforto
SonolênciaPlaneje visitas e atividades para momentos em que o paciente está mais alerta.
Não respondendoMuitos pacientes ainda conseguem ouvir depois que não conseguem mais falar, então fale como se o seu ente querido pudesse ouvir.
Confusão sobre o tempo, lugar, identidade dos entes queridosFale com calma para ajudar a reorientar o seu ente querido. Gentilmente, lembre-os da hora, data e pessoas que estão com eles.
Perda de apetite, diminuição da necessidade de alimentos e líquidosDeixe o paciente escolher se e quando comer ou beber. Lascas de gelo, água ou suco podem ser refrescantes se o paciente conseguir engolir. Mantenha a boca e os lábios da sua amada úmida com produtos como cotonetes de glicerina e protetor labial.
Perda de controle da bexiga ou intestinoMantenha seu amado tão limpo, seco e confortável quanto possível. Coloque as almofadas descartáveis ​​na cama abaixo delas e remova quando elas ficarem sujas.
A pele fica fria ao toqueAqueça o paciente com cobertores, mas evite cobertores elétricos ou almofadas de aquecimento, que podem causar queimaduras.
Respiração irregular, rasa ou ruidosaA respiração pode ser mais fácil se o corpo do paciente estiver virado para o lado e os travesseiros forem colocados embaixo da cabeça e atrás das costas. Um humidificador de névoa fria também pode ajudar.
Fonte: Instituto Nacional do Câncer

Proporcionando conforto emocional

Tal como acontece com os sintomas físicos, as necessidades emocionais de um paciente nos estágios finais da vida também variam. No entanto, algumas emoções são comuns a muitos pacientes durante os cuidados de final de vida. Muitos se preocupam com a perda de controle e a perda de dignidade à medida que suas habilidades físicas diminuem. Também é comum que os pacientes temam ser um fardo para seus entes queridos e, ao mesmo tempo, também temem ser abandonados.

Como cuidador de estágio avançado, você pode oferecer conforto emocional ao seu ente querido de várias maneiras diferentes:

Mantenha-lhes companhia. Converse com seu amado, leia para ele, assista a filmes juntos ou simplesmente sente-se e segure sua mão.

Abster-se de sobrecarregar o paciente com seus sentimentos de medo, tristeza e perda. Em vez disso, fale com outra pessoa sobre seus sentimentos.

Permita que seu amado expresse seus medos da morte. Pode ser difícil ouvir alguém que você ama falar sobre deixar a família e os amigos para trás, mas comunicar seus medos pode ajudá-los a aceitar o que está acontecendo. Tente ouvir sem interromper ou discutir.

Permitir que eles relembrem. Falar sobre sua vida e o passado é outra maneira pela qual alguns pacientes ganham perspectivas sobre sua vida e sobre o processo de morrer.

Evite ocultar informações difíceis. Se eles ainda são capazes de compreender, a maioria dos pacientes prefere ser incluída nas discussões sobre questões que lhes dizem respeito.

Honre seus desejos. Tranquilize o paciente para que você honre seus desejos, como diretrizes antecipadas e testamentos em vida, mesmo que não concorde com eles.

Respeite a necessidade de privacidade do paciente. O cuidado de fim de vida para muitas pessoas é frequentemente uma batalha para preservar sua dignidade e terminar sua vida da forma mais confortável possível.

No fim da vida

o período de fim de vidaQuando os sistemas do corpo são desligados e a morte é iminente, normalmente dura de alguns dias a duas semanas. Alguns pacientes morrem suavemente e tranquilamente, enquanto outros parecem lutar contra o inevitável. Tranquilizar seu ente querido, tudo bem morrer pode ajudar vocês dois através deste processo. Decisões sobre hidratação, suporte respiratório e outras intervenções devem ser consistentes com os desejos da pessoa amada.

Dizendo adeus

Embora este seja um momento doloroso de muitas maneiras, entrar em cuidados de final de vida oferece a você a oportunidade de dizer adeus ao seu ente querido, uma oportunidade que muitas pessoas que perdem alguém de repente se arrependem de não ter.

Se você quer saber o que dizer ao seu amado, o médico de cuidados paliativos Ira Byock em seu livro, As quatro coisas que mais importam, identifica as coisas que as pessoas que estão morrendo mais querem ouvir da família e dos amigos: “Por favor, me perdoe”. “Eu te perdôo”. “Obrigada”. “Eu te amo”.

Não espere até o último minuto para dizer adeus. Ninguém pode prever quando esse último minuto chegará, então esperar por ele coloca um enorme fardo sobre você.

Basta falar, mesmo que o seu ente querido pareça não responder. Ouvir é o último sentido de desligar, por isso, mesmo quando o ente querido aparece em coma e não responde, há uma grande probabilidade de que ainda possam ouvir o que você está dizendo. Identifique-se e fale do coração.

Você não tem que falar para dizer adeus. O toque também pode ser uma parte importante dos últimos dias e horas. Segurando a mão do seu amado ou dando-lhe um beijo pode trazer conforto e proximidade entre você.

Você pode dizer adeus muitos momentos diferentes e de muitas maneiras diferentes. Você não tem que formalmente dar um adeus e dizer tudo de uma vez. Você pode fazer isso durante dias. Não se preocupe em se repetir; trata-se de conectar-se com seu ente querido e dizer o que você sente, então é menos provável que você se arrependa mais tarde das coisas não ditas.

Fonte: Hospicare.org

Depois do falecimento do seu ente querido, alguns membros da família e cuidadores consomem algum tempo para dizer seus últimos adeus, conversar ou orar antes de prosseguir com os preparativos finais. Dê a si mesmo esse tempo, se você precisar.

Cuidando de você

Por mais impossível que pareça, cuidar de si durante os estágios finais de sua amada é extremamente importante para evitar o esgotamento. Pesquisas sugerem que os cuidadores do cônjuge são mais propensos a experimentar o desespero do que qualquer tipo de realização em seu papel de cuidador. Seja qual for a sua situação, é importante procurar o apoio necessário para se ajustar, ganhar aceitação e, eventualmente, seguir em frente.

Cuidar nos estágios finais da doença de Alzheimer

O cuidado tardio para pacientes com doença de Alzheimer ou outras demências pode criar desafios únicos. Na maioria dos casos, você provavelmente está lamentando a regressão física, cognitiva e comportamental de sua amada há anos. Muitos cuidadores lutam para dificultar o tratamento, a colocação e as opções de intervenção através da dor dessas perdas contínuas. Mas, à medida que o sério declínio de seu ente querido se tornar mais evidente, tente utilizar as habilidades e a compreensão que desenvolveu durante sua jornada de cuidado para ajudá-lo nesse estágio final.

Neste ponto da progressão da doença de Alzheimer, seu ente querido não pode mais se comunicar diretamente, é totalmente dependente de todos os cuidados pessoais, e geralmente é confinado à cama. Incapaz de reconhecer pessoas e objetos que antes eram apreciados, ou expressar verbalmente os requisitos básicos, o membro de sua família com Alzheimer agora depende completamente de você para advogar, conectar-se e atender às suas necessidades.

Gerenciando a dor

Mesmo nos últimos estágios, os pacientes com doença de Alzheimer podem comunicar desconforto e dor. Embora a dor e o sofrimento não possam ser totalmente eliminados, você pode ajudar a torná-los toleráveis.

Gerenciar a dor e o desconforto requer monitoramento e reavaliação diária dos sutis sinais não-verbais do seu ente querido. Pequenas mudanças comportamentais podem indicar que suas necessidades não estão sendo atendidas. A comunicação dessas mudanças à equipe médica do seu ente querido fornecerá pistas valiosas sobre o nível de dor. Você também pode ajudar a aliviar o desconforto do seu amado através do toque, massagem, música, fragrância e o som da sua voz suave. Experimente diferentes abordagens e observe as reações de sua amada.

Conectando e amando

Mesmo quando o seu ente querido não pode falar ou sorrir, a sua necessidade de companhia permanece. Eles não podem mais reconhecê-lo, mas ainda podem tirar conforto do toque ou do som da sua voz.

  • Permanecer calmo e atento criará uma atmosfera relaxante, e a comunicação por meio de experiências sensoriais, como tocar ou cantar, pode ser reconfortante para a pessoa amada.
  • O contato com animais de estimação ou animais de terapia treinados pode trazer prazer e facilitar as transições até mesmo para o paciente mais frágil.
  • Ao cercar um ente querido com fotos e lembranças, ler em voz alta livros adoráveis, tocar música, dar pinceladas longas e suaves, relembrar e relembrar histórias de vida promovem dignidade e conforto durante os momentos finais da vida.

Lidar com o luto e a perda como cuidador de estágio tardio

Enquanto a morte de um ente querido é sempre dolorosa, a longa jornada de uma doença como Alzheimer ou alguns tipos de câncer pode dar a você e sua família o dom de se preparar para, e encontrar significado, no fim da vida de sua amada. Quando a morte é lenta e gradual, muitos cuidadores são capazes de se preparar para seus aspectos intangíveis e apoiar seu ente querido através do desconhecido. Embora isso não limite sua tristeza ou sensação de perda, muitos acham menos traumatizante do que estarem despreparados para a morte iminente de um ente querido.

Conversar com familiares e amigos, consultar serviços de cuidados paliativos, especialistas em luto e conselheiros espirituais podem ajudá-lo a lidar com esses sentimentos e se concentrar no ente querido. Especialistas em cuidados paliativos e de cuidados paliativos e voluntários treinados podem ajudar não apenas a pessoa que está morrendo, mas também cuidadores e familiares.

Seguindo em frente após o tratamento final

A partir do momento em que um ente querido é diagnosticado com uma doença terminal, a vida de um cuidador nunca é a mesma. Pode, no entanto, ser feliz, gratificante e saudável novamente. Tire um tempo para refletir sobre a vida de sua amada e lembre-se do tempo de qualidade que você foi capaz de compartilhar juntos.

Reconectar

Junte-se a um grupo de apoio ao luto dos cuidadores. Estar com outras pessoas que conhecem sua situação pode ajudá-lo a entender melhor e a aceitar seus sentimentos.

Voluntário, matricule-se em uma aula de educação de adultos ou de aptidão física ou participe de um clube do livro. Adquirir novas habilidades e permanecer fisicamente ativo pode aliviar o estresse e promover a cura.

Use sua perda

Crie tributos duradouros para seu amado. Considere locais memoráveis, bolsas de estudos, placas, álbuns de recortes ou contribuições de caridade para honrar sua memória.

Escreva uma história, crie um poema ou faça uma gravação. Compartilhe a história única da sua amada com familiares e outros cuidadores.

Use seu conhecimento para ajudar outro. Contacte o seu prestador de cuidados paliativos locais e peça-lhes que o emparelhe com um prestador de cuidados pela primeira vez.

Ganhar perspectiva

Mantenha um diário. Anotar pensamentos e sentimentos pode fornecer uma liberação para suas emoções.

Fale com um terapeuta ou conselheiro de luto. Dar-se permissão para encontrar novos significados e relacionamentos pode ser difícil, mas você ganhou saúde e felicidade.

Seus atos de cuidado e conexão sustentaram seu amado através da passagem mais difícil e talvez muito longa. Compartilhar o que você aprendeu, cultivar a felicidade e encontrar um novo significado pode fornecer um final adequado para sua jornada de cuidado.

Leitura recomendada

Doença de Alzheimer: Antecipando as necessidades de fim de vida - Necessidades de fim de vida de pessoas com doença de Alzheimer. (Clínica Mayo)

Fim de Vida - O que os pacientes e cuidadores podem esperar nos últimos meses de vida. (American Cancer Society)

Suporte e Recursos no Fim da Vida - Recursos e apoio do Cuidador antes, durante e depois do processo de morrer. (Hospice Foundation of America)

Caregiving do estágio atrasado - Especificamente atrasar o cuidado de Alzheimer do estágio atrasado. (Associação de Alzheimer)

Viver a vida em seus termos - Recursos para o planejamento de fim de vida, como testamentos em vida e diretivas avançadas. (Compaixão e Escolhas)

Estar com uma pessoa que está morrendo - inclui como dizer adeus a um ente querido que está morrendo. (Hospicare e Serviços de Cuidados Paliativos)

Autores: Melissa Wayne, M.A., Jeanne Segal Ph.D. e Lawrence Robinson. Última atualização: janeiro de 2019.

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